FAMÍLIA FAZ CAMPANHA PARA COMPRAR ‘REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO’ PARA BEBÊ COM DOENÇA RARA

Felipe Carvalho Rosa, de apenas três meses de vida, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e está internado na UTI de um hospital no interior de SP.

Uma família do interior de São Paulo entrou com um processo no Tribunal de Justiça e está realizando uma campanha nas redes sociais para conseguir que o bebê Felipe Carvalho Rosa, de apenas três meses de vida, que foi diagnosticado com uma doença rara, consiga ter acesso ao ‘remédio mais caro do mundo’.

O pequeno foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em julho deste ano e precisa tomar o medicamento zolgensma, avaliado em cerca de R$ 7 milhões, e que deve ser administrado até os 2 anos de vida.

Segundo os médicos, o medicamento não cura a doença, mas pode reduzir as sequelas, possibilitando que o menino consiga conviver com a AME tendo uma qualidade de vida mais próxima da normalidade.

A confeiteira Inaê Carvalho Rosa, de 23 anos, conta que quando o filho nasceu ele fez o teste do pezinho simples, que não detectou a doença e só foi descobrir que havia algo errado com a saúde do filho quando Felipe completou dois meses de vida.

“Ele fez o teste do pezinho, só que não foi o ampliado, então não conseguiu diagnosticar a doença quando ele nasceu. Se tivesse sido o ampliado, já teria o diagnóstico desde o início”, lamentou.

“Fomos pra casa, ele passou dois meses super bem, engordou, se desenvolveu, mas começou a apresentar cansaço, dificuldade pra mamar e para respirar e corremos para o pronto-socorro”, contou.

Em Canas, a cidade não possui estrutura para atendimentos de alta complexidade. Por isso, o menino foi transferido para Lorena e depois para o Hospital Municipal Universitário de Taubaté (Hmut), onde está internado há mais de um mês na UTI.

“É um hospital de referência, então quando ele chegou já desconfiaram do diagnóstico de AME. Fizeram o teste genético, que confirmou o AME. Ele está entubado, respirando com ajuda de aparelhos, se alimentando por sonda, mas está magro, com apenas 3,8kg, cerca de metade do peso ideal para a idade”, contou Inaê.

Fonte: G1