Após sumiço de dose, criança com criança rara vai receber medicação de alto custo em Lorena

Thallysson Alves, de quatro anos, vai receber nesta quarta-feira (1°) a dose final da medicação de alto custo para seu tratamento contra uma doença rara. Após uma ação na Justiça questionar o sumiço do medicamento na Santa Casa de Lorena, o hospital conseguiu a reposição da dose a três dias do prazo da aplicação.
O menino tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava de cinco doses de um remédio importado que custa R$ 160 mil. Na última aplicação, a família descobriu que a dose havia sumido da câmara fria do hospital e precisou acionar a Justiça para garantir a conclusão do tratamento.
De acordo com os advogados, a Santa Casa informou que conseguiu uma nova dose, que deve ser aplicada nesta quarta-feira. Thallysson tinha 15 dias desde a perda da dose, dia 19 de maio, para refazer a aplicação sem perder o tratamento completo, que custou R$ 800 mil aos cofres públicos, já que o remédio é fornecido pelo Ministério da Saúde.
A família havia acionado a Justiça contra o hospital e quando a unidade foi citada na ação informou que cederia o medicamento. A família recebeu com alívio a notícia, que garante à criança a chance de sobreviver.
“Foi um alívio saber que meu filho vai conseguir o tratamento. Essa jornada é muito dolorosa porque ele depende para viver de um remédio que eu não posso nem sonhar em comprar. A gente fica tão aflito, esperando resposta da justiça e aí a medicação some. Eu caí de joelhos quando soube que tinha dado certo”, contou a mãe, Maria Alves.
Thallysson descobriu a AME ainda bebê e desde então é submetido a uma série de tratamentos. A chamada AME é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN – que protege os neurônios motores. Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos. O que pode levar, inclusive, à morte.
Desde às aplicações, a mãe conta que a criança teve uma série de avanços, como conseguir firmar o corpo, o que antes não conseguia. “Ele podia perder tudo que já conquistou e cada conquista é uma luta, todos os dias eu só fiz chorar de desespero de pensar que meu filho podia deixar de ser como hoje eu conheço”, conta a mãe.

SEM A DOSE
A família lutou na Justiça por dois anos pelo medicamento, que é importado e de alto custo, com cada dose a R$ 160 mil. Depois de conseguirem, as cinco doses receitadas à criança foram entregues na Santa Casa de Lorena, porque precisa ficar armazenada em uma câmara fria.
No dia 19 de maio, quando receberia a última unidade, Thallysson já estava ano centro cirúrgico para a aplicação quando a mãe soube que a dose não estava mais no hospital. À princípio, a Santa Casa não deu explicações para a mãe ou ao advogado. A equipe que estava com a criança chegou a cogitar um furto, mas dias depois a unidade se manifestou dizendo que fez a aplicação da unidade em outra criança por engano.
Após o erro, Thallysson tinha 15 dias para receber a unidade, segundo os médicos. Caso contrário, perderia o tratamento que já tinha começado. Os advogados da família acionaram a Justiça alertando que o hospital havia perdido a dose e o investimento do estado no medicamento. Quando o hospital foi citado no processo, acionou a família para garantir a aplicação.
A reportagem acionou a Santa Casa, mas aguardava o retorno até a publicação.